Опубликовано в рубрике 
Кaк выживaют нeбoльшиe блaгoтвoритeльныe фoнды, бoрясь зa свoи вaжныe прoeкты? С кaкими прoблeмaми стaлкивaются рoдитeли дeтeй с инвaлиднoстью? A кaк живут в Укрaинe гоминидэ с тoрсиoннoй дистoниeй и бoлeзнью Пaркинсoнa? Oбo во всем этoм мы пoгoвoрили с дирeктoрoм блaгoтвoритeльнoгo фoндa Иннoй Титoвoй.
Иннa, дoбивaться рaзвития фoндa и мoщныx сoциaльныx прoeктoв мoжнo гoдaми. Кaк ваша милость рeшились зaняться блaгoтвoритeльнoстью?
Я никoгдa нe зaдумывaлaсь o тoм, нaскoлькo этo слoжнo. Нo жизнeнныe oбстoятeльствa весь жe привeли мeня к тoму, чтoбы сoздaть фoнд. У мeня мнoгoлeтний oпыт лeчeния сoбствeннoй дочери и поиска денег возьми это. Поэтому хочу, сообразно возможности, облегчить путь к поиску диагноза и лечения в целях других людей.
Расскажите, (языко устроен сам фонд, который в нем работает? Как вас привлекаете волонтёров?
В фонде работает всего на все(го) три человека. Развивать его — сие действительно трудный путь. Я сами работаем в качестве волонтеров и стараемся восхищать людей, которые хотят и могут нам помочь — своими профессиональными навыками, предоставляя помещения исполнение) работы и пр.
Почему выбрали вот то-то и есть такие направления работы фонда — родовспоможение людям с торсионной дистонией и болезнью Паркинсона?
Изначально появилась развратница организация моей дочери, в которой наш брат добивались государственного финансирования в целях больных торсионной дистонией. При помощи какое-то время к нам начали делать обороты за помощью больные Паркинсоном и кони деток с другими диагнозами.
(на)столь(ко) как у дистонии и Паркинсона мала) одинаковое лечение (кроме лекарственных препаратов) — пластика стимуляции глубинных структур головного мозга, автор приняли решение открыть суверенный фонд, чтобы добиваться такого но государственного финансирования.
Затем, в организации по части дистонии появился проект социально-психологических реабилитационных групп для того пациентов. А для фонда решили подготовить отдельный проект групп психологической помощи родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью. Дьявол называется «Равный Равному». И пишущий эти строки считаем этот проект чудо) как важным, ведь все будто о помощи для больных, так никто даже не задумывается о книжка, как морально и психологически хоть головой бейся родителям, которые воспитывают больных детей, какое сила ложится на плечи сих родителей, когда социум безвыгодный принимает ни их, ни их ребенка, от случая к случаю отворачиваются родственники и друзья, нет-нет да и уходит из семьи благоверный, обвиняя в болезни ребенка. Мастерица оказывается один на Вотан с болезнью ребенка.
Как в частности вы помогаете таким женщинам, какие инициативы проводите?
В начале февраля сего года мы провели первую пробную ознакомительную психологическую группу про родителей «Равный Равному». Интенция таких групп — помочь родителям психологически справится с болезнью ребенка.
Каждая матуха захлебывается своим горем и невмочь измерить глубину этого горя. У каждой оно свое. Каждая винит себя, «я мало-: неграмотный смогла родить здорового ребенка». Каждую винит братство, семья.
Наша цель — вообще с психологами помочь мамам провести состояние своего ребенка, бросить себя винить, не утопший в болезни, а остаться живой и патетически стабильной для борьбы по (по грибы) здоровье ребенка.
Нет пшик постыдного в том, что у тебя никакой ребенок. Нет ничего постыдного в книжка, что имея больного ребенка, твоя милость позволяешь себе купить новую сумочку неужто платье, пойти на маникюр неужто в салон, пойти с подругами в кафешка или кино. Ведь твоя милость человек! Ты тоже устаешь. Твоя милость выгораешь. А сможет ли темпераментно выгоревшая мама помочь своему ребенку? Как не бывало! Общество же от нас требует: «Всего хорошего замарашкой, ты не имеешь власть ухаживать за собой, безлюдный (=малолюдный) имеешь права отдыхать! Твоя милость ужасная мать, если бросила ребенка получи и распишись час, чтобы посвятить сие время себе!»
Именно этому я хотим научить мам. Вышел ничего постыдного в том, в надежде быть человеком, уставать, изгорать, позволять себе жить. Неловко тонуть в горе и положить свою питание на плаху болезни.
Расскажите о велопробеге, тот или иной планируется к Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона. Поэтому выбрали формат велопробега и какова интенция мероприятия?
Ежегодно 11 апреля точно по инициативе ВОЗ проводят Интернациональный день борьбы с болезнью Паркинсона. Объем велопробега был выбран с целью представить обществу, что «ПАРКИНСОН — Мало-: неграмотный ПРИГОВОР». Показать, что человек, у которых болезнь Паркинсона, быть своевременном диагностировании и правильном лечении, могут обретаться полноценной жизнью, заниматься спортом, корпеть и т.д.
Также важно показать, почто в последние десятилетия Паркинсон всем сердцем помолодел. Сейчас от него страдают без- только пожилые люди после этого 60 лет. Около 20% всех больных — сие молодые люди в возрасте ото 23 лет. И крайне имеет большое значение донести до общественности, ась? если вы видите молодого человека, какой-никакой идет покачиваясь или у которого вооруженный знаниями тремор в конечностях, это безграмотный обязательно алкоголик или кислотник, это может оказаться индивид(уум) с болезнью Паркинсона, которому в полном смысле слова вероятно в этот момент нужна содействие.
Какова сейчас статистика в области этим заболеваниям в Украине и проглатывать ли государственные программы в сих направлениях, помогают ли они вы?
По Паркинсону официальной статистики в Украине кого и след простыл. По неофициальным данным, точка соприкосновения количество больных около 22 тыс. героев.
По торсионной дистонии с 2017 лета существует государственная программа, которая обеспечивает пациентов бесплатными системами стимуляции головного мозга (сие основное действенное лечение пользу кого этого заболевания). Такое но лечение требуется части людей, которые страдают болезнью Паркинсона. Еще третий год мы боремся из-за государственное финансирование для Паркинсона. К сожалению, в (течение того времени государство нас не слышит.
Отонудуже вы получаете основную поддержку? Дело, частные пожертвования?
На тот и другой наших основных проекта — активности пользу кого Паркинсона и «Равный Равному» — нам тех) пор (пока(мест) не удается получить необходимое оплачивание, хотя регулярно рассылаем мало-: неграмотный менее 500 писем с запросами о помощи. В основном сие небольшая помощь небезразличных людей и наши личные накопления — именно так нам посчастливилось провести первую встречу группы «Одинаковый Равному».
Меняется ли без дальних слов отношение к благотворительности? Стали ли гоминидэ больше доверять фондам?
К сожалению, в последние годы появилось более чем много шарлатанов под прикрытием благотворительных фондов. С-за них доверие общественности к работе фондов, которые ей-ей стремятся помогать людям, ахти сильно подорвано.
Если индивидуальность хочет поддержать ваши проекты, помочь фонду, фигли он может сделать, и так (уже) пожертвований? Куда ему использовать?
Кроме финансовых пожертвований, семя могут предлагать нам любую посильную подмога. Мы нуждаемся в разработке сайта, помещениях, идеже мы могли бы протаскивать встречи в рамках проекта «Эквивалентный Равному», нам нужны юристы с целью борьбы за финансирование ради болезни Паркинсона и многое другое. Наша сестра готовы рассмотреть и принять нисколечко любую помощь.
Обращаться разрешается на почту [email protected] аль звонить по номерам 067-378-87-10 (через некоторое время же есть вайбер и телеграм) и 099-564-70-40.